Los padres de niños y niñas que presentan alguna discapacidad, saben lo difícil que es asumir esta condición en nuestra sociedad. Desde el momento del diagnóstico y en muchos casos, desde el nacimiento experimentan una mezcla de sensaciones confusas, apareciendo sentimientos intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Todo padre ha soñado y construido expectativas durante el embarazo y luego se enfrenta a una realidad muy distinta a la que imaginó. Esto desata un proceso de duelo, que consiste en desvincularse de aquel hijo/a ideal fantaseado para acercarse a la realidad del hijo/a con una capacidad diferente.
La familia afronta una crisis movilizadora, cada una la procesará y elaborará de modo diferente, de lo que puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar, o conflictos de distinta intensidad, lo que dependerá de los recursos que presenten los miembros de esa familia, la capacidad de comunicación y organización interna y las redes de apoyo que el sistema familiar disponga para salir adelante. Siempre es acertado buscar el apoyo de profesionales y miembros de la familia con experiencia, o de terceros en quienes los padres confíen, manteniendo el derecho a tomar las decisiones respecto a su hijo/a.
Se han descrito etapas normales por las que los padres cursan, manifestando un período de shock y angustia inicial, donde aparece confusión y/o bloqueo de las emociones. En otro momento, tenderán a negar la diferencia que muestra su hijo/a y los temores y sentimientos que esto les genera.
El enojo es un sentimiento normal ante las preguntas que los padres se hacen: ¿Por qué a mí? ¿Por qué mi hijo? Hay frustración, cólera y dolor en estas preguntas que difícilmente tendrán respuestas que puedan aliviarles. Resulta significativo relevar la necesidad de los padres de ser contenidos y facilitar espacios donde puedan expresar sentimientos sin ser juzgados ni bombardeados de recetas e indicaciones de manejo.
También suelen sentirse responsables y constantemente se culpan o transfieren culpa a otros. La culpabilidad se sustenta en la identificación con este hijo diferente y en la necesidad de reparar el daño que sufre el ser amado. Si bien, a su vez, esta culpabilidad tiende a gestar actitudes de sobreprotección, siendo fundamental que los padres tengan conciencia que podrían transmitir a sus hijos/as un sentimiento de incompetencia o devaluación al fomentar la dependencia y la falta de confianza en los recursos que pueda disponer el niño/a para valerse ante su entorno. Esta actitud podría agudizar la discriminación y segregación social, ya que para el niño/a resulta difícil diferenciarse de los padres y buscar autonomía si no siente confianza en sí mismo/a.
El revés de la sobreprotección es cuando los padres descubren el potencial por desarrollar en su hijo/a, y el valor de que este pueda reconocerse como Sujeto con capacidades, ayudándole a desarrollar herramientas para desenvolverse socialmente.
La confianza en uno mismo implica aceptación y valoración de quien soy, y esto podrá darse en el niño/a en la medida que sus padres puedan vivenciar este proceso de aceptación, elaborando las experiencias y las emociones involucradas, que posibiliten integrar la imagen del niño/a. Lograr RE-CONOCER las dificultades y los recursos que posee, identificando sus necesidades especiales y al mismo tiempo, sus capacidades, intereses, fortalezas con toda la riqueza de su diferencia.
Porque si bien existen “necesidades especiales”, es justo reconocer que también deben existir “fortalezas especiales”, que se desarrollarán para compensar las áreas con mayor dificultad. Es la manera en que funciona el cerebro humano gracias a la potencialidad que brinda la plasticidad neuronal.
Quienes rodean a una persona que tiene alguna discapacidad con frecuencia desconocen qué es capaz de hacer. A veces, incluso ella misma lo ignora. El riesgo es que esa discapacidad que afecta a una parte concreta de su hacer, se convierta en el todo y la persona pase a ser considerada como alguien menos capacitado que los demás. Si un niño/a, por ejemplo, se mueve en una silla de ruedas ¿en qué le impide esto estudiar, tener amigos, enamorarse, manejar un computador o ser dibujante?
No olvidemos que el concepto de discapacidad hace referencia a una falta de adecuación entre la persona y su entorno, y si consideramos que estas barreras se gestan a partir de actitudes de marginación, sustentadas por prejuicios y creencias que desvalorizan la diferencia en pos de su falta, es lógico pensar que estamos todos involucrados y somos responsables de eliminar, reducir o compensar barreras con el fin de propiciar la igualdad de oportunidades.
Comprender que la discapacidad no es una cualidad del Ser, sino un condicionamiento que limita ciertas relaciones del niño/a con su entorno, implica concebirle desde su condición de NIÑO/NIÑA y no de déficit. Por ello, es importante no excluirle de asumir responsabilidades y entregarle límites claros y consistentes que permitan guiar adecuadamente su conducta, así como trasmitir una percepción realista de sus posibilidades y una visión de mundo que no esté cargada por los temores y aprehensiones de los padres pero que tampoco invente al niño/a un “mundo de rosas” que no le ayude a identificar las barreras sociales que deba enfrentar.
Más allá de lo diferente que pueda ser un niño/a, es significativo para su futuro el cómo la familia vive esa diferencia. No es lo mismo nombrar la diferencia que un niño/a posee como “un castigo” a nombrarla como “un desafío más”. Un niño/a puede dar lo mejor de sí, siempre y cuando sea posible descubrir y desarrollar su potencialidad y para ello es fundamental entender a los padres como agentes mediadores que intervienen en la formación de su subjetividad, su autoestima y sociabilidad.
Los padres son las figuras que aportan la materia prima para que cualquier tratamiento médico, metodología de aprendizaje, o adecuación social o escolar funcione; esto es, el constituirse en soporte emocional y entregar la confianza básica que todo niño y niña necesita para crecer y creer en sí mismo y en las perspectivas de futuro.
La mayoría de los tratamientos se ocupan de cuestiones físicas o cognitivas ya sea para equilibrar, restablecer o mantener patrones de movimientos o conductas que intervienen en las actividades de la vida diaria. Erróneamente orientamos el trabajo hacia la funcionalidad, basándonos en nuestro conocimiento de la patología, en la historia clínica, o en la bibliografía existente, y dejamos de lado el motor interno que mueve al niño/a a salir adelante, esto es; su Deseo.
Los padres muchas veces se verán enfrentados a la frustración del hijo/a que toma conciencia de su diferencia en una cultura que le hace sentir carente. La frustración del niño/a les conecta con su propio dolor, siendo difícil devolver una mirada positiva hacia el hijo/a. Y a pesar de esto…suele brotar desde la tierra fértil del vínculo afectivo entre padres e hijos, ese impulso necesario para que nazca con fuerza el DESEO que mueve al niño/a a luchar para sobreponerse a las barreras sociales. Ese deseo no es algo que pueda comprarse en ningún lado, no hay receta que ningún especialista pueda dar; se trasmite desde la sublime experiencia de amor que le brindan sus figuras significativas.
